“Continuaremos reivindicando, promocionando e impulsando todo aquello que relacionamos con la inclusión”

Jesús María Sánchez Herrero es el presidente de la Federación de Síndrome de Down en Castilla y León, que nace para solventar las diversas necesidades de las familias de personas con Síndrome de Down en la Comunidad. Está conformada por nueve asociaciones, en todas las provincias menos Soria y con una asociación en la Comarca del Bierzo. Sus reivindicaciones se centran en tres aspectos fundamentales: La promoción del empleo en el mercado laboral ordinario mediante Servicios de Empleo con Apoyo profesionalizados, la promoción del envejecimiento activo y anticipación a los procesos acelerados de envejecimiento y el desarrollo de soluciones de viviendas independientes, en entornos comunitarios ordinarios.

¿Cómo ayudáis a las personas y sus familiares desde la Federación de Síndrome de Down en Castilla y León?

Nuestra federación nace desde la realidad y necesidades de las diversas asociaciones de familias de personas con Síndrome de Down en CyL, que ya tenían una trayectoria amplia en la atención a estas personas. Por lo tanto, nuestro trabajo es el de apoyo en la labor institucional, mejora de la gestión o en el impulso de proyectos comunes, donde las asociaciones y sus socios/as sean protagonistas. Por eso la labor institucional ante las diversas administraciones, especialmente la regional, la participación en diversas plataformas como son el CermiCyL o Down España, son esenciales para la mejora del trabajo de nuestras asociaciones y por tanto de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.

¿Qué otros trabajos realizáis?

Abarcamos todo el ámbito de la persona, pero es cierto que nos centramos en algunos proyectos y aspectos que actualmente entendemos como prioritarios:

• El empleo en la empresa ordinaria (empleo con apoyo), impulsando el reconocimiento de los Servicios de Empleo con Apoyo como un servicio imprescindible para que las personas trabajen en empresas del mercado laboral ordinario

• La prevención del envejecimiento, de la soledad no deseada y del Alzheimer… con formación, investigación y mejora de la coordinación en las intervenciones que realizamos

• El impulso de la autonomía personal y el desarrollo de experiencias en vida independiente, como son los Pisos de Aprendizaje

• El mantenimiento e impulso de modelos de educación inclusiva dentro de entornos ordinarios, donde la persona tenga los recursos y apoyos precisos, donde destacamos nuestro proyecto de Patios Inclusivos mediante el cual buscamos que este espacio de recreo en los centros educativos sea verdaderamente inclusivo para toda la comunidad educativa

• Pero también el impulso de proyectos que abran nuevas perspectivas o complementen las actuaciones de las diversas asociaciones. En este sentido nos sentimos especialmente orgullosos de nuestro programa Woluntariado para personas con síndrome de Down, o actuaciones complementarias que venimos apoyando relacionadas con el ocio y la cultura con un enfoque inclusivo (Proyecto Tedascuen21 en cooperación con la Fundación Splora, Fotografía para PCSD, los Encuentros de Verano para adultos y jóvenes…)

¿Cuántos centros tenéis en Castilla y León?

La federación DownCyL está conformada por nueve asociaciones, en todas las provincias menos Soria y con una asociación en la Comarca del Bierzo.

Son asociaciones muy diversas y con tamaños y servicios distintos. Cada asociación tiene un centro específico de atención a los socios y sus familias.

¿Cuáles son las principales reivindicaciones que hacéis desde vuestra federación?

Actualmente DownCyL centra sus reivindicaciones en tres aspectos fundamentales:

• La promoción del empleo en el mercado laboral ordinario mediante Servicios de Empleo con Apoyo profesionalizados, buscando que la administración regional promueva este tipo de modalidad inclusiva de empleo, dado que hasta el momento prácticamente el llamado ‘empleo protegido» es el único que tiene un apoyo adecuado

• La promoción del envejecimiento activo y anticiparnos a los procesos acelerados de envejecimiento de las PSD, tanto por las propias características de esta discapacidad, como por la importante incidencia del Alzheimer

• El desarrollo de soluciones de viviendas independientes, en entornos comunitarios ordinarios para las PSD. Desde pisos de aprendizaje que faciliten la transición, hasta recursos habitacionales específicos incluidos en su entorno

¿Qué proyectos estáis poniendo en marcha actualmente?

Actualmente estamos embarcados en diversos proyectos. Por un lado, estamos impulsando una iniciativa junto a la Federación Down Galicia para promover la investigación y la prevención de procesos de envejecimiento en PSD. También estamos trabajando con la Fundación Villa de Pedraza para tratar de mejorar la comunicación de lo que llamamos Primera Noticia relacionada con los potenciales nacimientos de síndrome de Down en el ámbito hospitalario. Y seguimos tratando de buscar financiación para nuestros Servicios de Empleo con Apoyo y promoviendo proyectos y acciones de voluntariado (Woluntariado) para que los jóvenes y adultos con SD participen como voluntarios en su entorno.

¿Cuáles son vuestros objetivos para los próximos años?

Actualmente estamos en proceso de finalización y evaluación de nuestro Plan de Acción 21-24, con lo que próximamente empezaremos a formular el nuevo plan para el periodo 24-27. Pero es seguro que continuaremos reivindicando, promocionando e impulsando todo aquello que relacionamos con la inclusión: en el empleo en la empresa ordinaria, en la educación en la escuela ordinaria, en la mejora de la atención en el ámbito sanitario, en la autonomía personal y vital utilizando los recursos presentes en la comunidad (viviendas, ocio, cultura…).

Sin embargo hay un aspecto que tenemos y tendremos presente en el corto y medio plazo, como es la búsqueda de la sostenibilidad económica de las asociaciones y la propia federación. Tras la crisis económica del 2010-2011, la pandemia, etc. , los costes económicos de los servicios que prestamos a las personas han ido subiendo de manera progresiva y exponencial, sin que la financiación pública se haya ajustado o acomodado a esta subida de costes. Las familias continúan siendo el principal soporte de las asociaciones y las administraciones públicas deben estar a la altura de lo que se necesita y lo que se está demandando. Hasta el momento no lo hemos conseguido y continuamos con un sistema de financiación no-estable, con múltiples vías de ingresos y apoyos, que distorsionan y dificultan la gestión. Todo ello unido a una financiación pública que nunca se anticipa ni se adecúa al aumento de costes de personal y fijos que se soportan desde las asociaciones, no hace sino empeorar la situación. Por ello, el trabajo conjunto, reivindicativo y la cooperación en el ámbito del CermiCyL y la PTSCyL debe ser determinante para reclamar una solución adecuada, que sea común para la gran mayoría de las entidades del Tercer Sector que , como DownCyL, prestan unos servicios esenciales para la vida de las personas más vulnerables, en nuestro caso personas con Síndrome de Down.